Нужна помощь

Нужна помощь! Новогрудчанке Кате Ясюкевич срочно требуются средства для лечения редкого заболевания

08 августа 2019 5939

Добрая, милая, общительная и очень сильная духом девочка. Такой все близкие и друзья знают новогрудчанку Катю Ясюкевич. Она любит животных, хорошо рисует, играет на гитаре и фортепиано, ей нравится учиться и играть в футбол, но… Сейчас Кате любимые занятия недоступны – у девочки крайне сложная форма хронического заболевания суставов: ювенильный ревматоидный артрит. Тяжелый путь борьбы за свое здоровье для Кати начался 12 лет назад и не прекращается по сей день.


О заболевании Кати мы узнали из обращения Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс», которое поступило в редакцию нашей газеты.

«У Кати Ясюкевич из Новогрудка ювенильный ревматоидный артрит (сокращенно ЮРА) – хроническое воспалительное заболевание суставов, которое помимо конечностей поражает и внутренние органы. Долгие годы врачам не удавалось поставить точный диагноз – девочку наблюдали онкогематологи, эндокринологи, инфекционисты, ревматологи. В течение многих лет были перепробованы разные варианты лечения: от стандартной гормональной терапии до дорогостоящих препаратов нового поколения. И лишь в 2017 году после очередного обследования в России стало окончательно ясно, что основной диагноз Кати отягощен к тому же синдромом Макла-Уэллса» – говорится в письме.

– Катюша родилась здоровой девочкой и до трех лет проблем со здоровьем у нее не было, за исключением красной сыпи на коже, которая иногда появлялась и проходила сама по себе. Мы думали, что это аллергия на какие-нибудь продукты, – вспоминают родители Кати Наталья Павловна и Александр Михайлович. – Тревогу забили, когда поднялась очень высокая температура. После нескольких лет обследований в 2009 году в Республиканском центре детской кардиоревматологии Катюше, наконец, поставили диагноз: ювенильный ревматоидный артрит. За 8 лет она прошла все предложенные варианты лечения. Однако головные боли стали беспокоить ее сильнее и чаще, усилилась боль в конечностях, суставы стали деформироваться, нарушилась подвижность. В 2017 году мы отправились в институт им. Турнера в г. Пушкин Ленинграндской области (РФ). Там подтвердили поставленный ранее диагноз, уточнив его: ювенильный ревматоидный артрит с системным началом, аллергосептический вариант, активность 2 степени. Синдром Макла-Уэлса. Нам очень повезло, что Катюше после стольких лет скитаний и долгих обследований установили правильный диагноз. Мы, наконец-то, узнали, как бороться с недугом.

«Фонд «Шанс» в 2017 году уже помогал семье Кати с приобретением лекарства, однако, к огромному сожалению, результатов от проведенной терапии нет. Из-за редчайшей формы заболевания и сложности в подборе эффективного лечения врачами Республиканского центра детской кардиоревматологии было рекомендовано начать прием нового препарата Канакинумаб (Иларис). Данный препарат пока еще не зарегистрирован в Беларуси и не может быть предоставлен Кате бесплатно, однако его применение в мире уже доказало положительный эффект», – отмечается в письме фонда, к которому приложен соответствующий документ центра детской кардиоревматологии.

– У пациентов, принимающих Канакинумаб, значительно уменьшается воспаление суставов, снижается интенсивность болевых ощущений, в том числе уходят сильные головные боли, отмечается общее улучшение качества жизни, – с надеждой рассказывают родители, которые уже много лет делают все возможное, чтобы облегчить жизнь своей дочери и не допустить, чтобы Катя потеряла способность двигаться. – Но это неизбежно, если не достичь ремиссии. Катюше необходимо вводить 150 мг препарата подкожно каждые четыре недели на протяжении не менее трех лет. К большому сожалению, мы не можем полностью осилить приобретение данного лекарственного препарата, поэтому и обратились с просьбой о помощи в лечении в Фонд «Шанс».



Цена здоровья Кати Ясюкевич действительно очень высока. Годовой курс лечения составляет 7 677 600 рос. руб. (в эквиваленте $122 000). Учитывая тяжелое течение болезни, лечение необходимо начать как можно скорее.

«Дорогие друзья, Катюша стоит на пороге взрослой жизни, она добрая и талантливая девочка, мечтает выздороветь и стать музыкантом. Катя очень надеется на нашу помощь! Поможем ей реализовать свои мечты!» – сотрудники Фонда «Шанс» искренне верят, что у нас живут добрые и отзывчивые люди, которые обязательно помогут своим землякам, поэтому вместе с родителями обращаются к новогрудчанам за помощью через наше издание.

– Пользуясь случаем, хотим искренне поблагодарить за поддержку Фонд «Шанс» и всех неравнодушных людей, которые помогают больным людям, нуждающимся в помощи, – сказали в завершение беседы Наталья Павловна и Александр Михайлович.  

Помочь Кате Ясюкевич можно, совершив пожертвование с помощью банковской карты прямо на сайте Фонда «Шанс» www.chance.by Жмите кнопку «Помочь» и следуйте инструкциям.

Также можно сделать пожертвование в любом банке (или интернет-банкинге) через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Кате Ясюкевич.

По вопросам оказания благотворительной помощи от организаций звонить в Фонд «Шанс» по тел. 8-(017)-388-01-43, +375-44-711-11-17 (Велком А1). E-mail: blago@chance.by

Подготовила Анастасия Петрова, «НЖ»