Когда Артему было 8 лет, Ольга стала замечать синяки на теле сына.
— Я работаю медсестрой-анестезистом в отделении реанимации Гродненской университетской клиники, и меня как медработника насторожили многочисленные синяки на теле ребенка, которые все чаще появлялись без причины.
Родители отвели Артема сдать общий анализ крови и по его результатам обнаружили, что в крови сына очень мало тромбоцитов.
— На следующий день мы уже были в Гродненской областной детской больнице, откуда нас быстро направили в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии в Боровляны. Артем прошел множество анализов, обследований и даже перенес пункцию костного мозга. И, как результат, совсем незнакомый диагноз — пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), вторичное апластическое состояние. Позже диагноз был уточнен: приобретенная апластическая анемия умеренной степени тяжести с ПНГ клоном. Это заболевание, при котором иммунная система организма атакует и уничтожает кроветворные клетки собственного костного мозга. Стало ясно: наш ребенок погибает!l
Анализы у Артема, как и прогнозировал врач, очень быстро стали показывать ухудшения. В срочном порядке мальчика подготовили к иммуносупрессивной терапии. Его поместили в отделение трансплантации, и начался интенсивный курс лечения.
— Я не могла понять: как же так? Ведь еще вчера Артемка ходил в школу и жил обычной жизнью, а сейчас больничные стены, анализы, анализы и еще раз анализы. Боль, страх, слезы... Ребенка я видела только в определенные часы и через стекло. Я не могла ни подойти к нему, ни обнять его. Ему было страшно, медсестры говорили, что он плачет по ночам, а я ничем ему помочь не могла. Артем провел в больнице полгода, стал восстанавливаться и вернулся домой. Но лечение на этом не закончилось: мальчик продолжал принимать жизненно необходимые препараты дома. Артем стал потихоньку вступать в ремиссию. — Наша семья стала возвращаться к обычной жизни, Артем вновь пошел в школу, научился заново жить с плохими анализами.
Но в июне 2020 года важные показатели опять стали критически падать.
— Врачи проделали огромную работу, — говорит Ольга. — Но они не смогли мне ответить на вопрос, рецидив ли это. Несмотря на массу обследований и бесконечных анализов, ничего не было ясно. И мы решили сдать ряд генетических тестов в американской генетической лаборатории Invitae.
В результате врачи выявили у сына редкую патогенную генетическую мутацию FANCM, связанную с Анемией Фанкони. По словам мамы, белорусские врачи видели такой диагноз впервые и не знали, какое лечение применять в этом случае, поэтому родители обратились за помощью в Университетскую клинику в г. Фрайбург (Германия).
— Благодаря помощи неравнодушных людей нам удалось собрать необходимую для этого сумму. Немецкие специалисты после полного обследования в их клинике не согласились с диагнозом белорусских врачей и установили свой диагноз — миелодиспластический синдром.
Но какой бы из этих диагнозов не оказался окончательным, лечение и спасение жизни мальчика врачи видят только в одном — в срочной трансплантации костного мозга.
— Неродственного донора для нашего сыночка нет в базе данных онкоцентра в Боровлянах. Также белорусские врачи сказали, что и в международной базе они не видят подходящего донора для Артема. А это значит только одно: спасти жизнь сына в нашей стране не могут.
Ольга признается, что она с мужем больше всего боялась, что дальнейшее лечение нужно будет продолжать в Германии, потому что немецкая клиника выставила счет 250 000 евро для проведения трансплантации костного мозга. Сумма неподъемная для любой белорусской семьи, но в Германии есть донор для Артема.
— Сколько обиды, слез и боли в наших сердцах. Словами трудно это все передать. Вот есть сегодня наш ребенок живой, а завтра его может не стать… Нет денег на его лечение — и нет нашего сыночка… Хочется кричать на весь мир от несправедливости, когда жизни детей оцениваются в такие сумасшедшие суммы. В начале недели Артем в очередной раз попал в реанимацию из-за плохих анализов. Ольга очень боится, что времени на спасение сына у них совсем мало.
— Костный мозг нашего сына убивает его организм. Каждая минута на счету. Ведь только в прошлый понедельник его выписали из больницы, куда он тоже попал из-за критически низких жизненно важных показателей. Прошла неделя, и опять больница. Такого раньше никогда не было, а, значит, у нас очень мало времени. В какой-то момент я могу не успеть довезти сына до реанимации для переливания тромбомассы и крови и не смогу стабилизировать его состояние.
Родители просят всех неравнодушных людей помочь им спасти своего сына-подростка.
— Заболеть может абсолютно любой ребенок, независимо от того, сколько ему лет. Малышей всегда искренне жаль, ведь смотреть на страдания малютки невыносимо. Но как быть тем, кто заболел в более старшем возрасте? Например, подросткам. Они уже не вызывают столько жалости и сочувствия, как малыши, но при этом уже все понимают, и от этого им еще тяжелее, особенно если речь идет о смертельной болезни. Мы умоляем всех неравнодушных людей не оставлять нас с этой страшной бедой. Мы готовы на все, лишь бы наш ребенок жил. Мы просим вас: помогите спасти жизнь нашего сына.
Реквизиты для помощи Артему
rebenok.by
