У Романа (03.12.2020 г.р.) в четыре с половиной месяца диагностировали тяжелое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию первого типа. Дети с таким заболеванием лишаются возможности двигаться, сидеть, глотать, дышать. Малыши, у которых заболевание проявилось в младенчестве, без лечения не доживают до двух лет.
Учитывая тяжелую степень и стремительное развитие заболевания, было принято решение лечить Романа самым дорогим препаратом в мире – Zolgensma, стоимость которого очень высока. Препарат применяется один раз и дает шанс на полное выздоровление путем замены дефектного гена. Есть еще один вариант: Spinraza. Цена одного укола около 120 тысяч долларов, а их требуется не менее трех в год на протяжении всей жизни. Более того, он лишь останавливает прогрессирование болезни. Средства нужно собрать очень быстро, так как применяется Zolgensma до достижения ребенком двух лет.
Реквизиты для оказания материальной помощи:
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 721 – г.Мстиславль, ул.Интернациональная, 24; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X.
– BYN (бел. рубли) – BY62AKBB 3134 0000 0077 7007 0000
– USD (доллары США) – BY30AKBB 3134 1000 0043 3007 0000
– EUR (евро) – BY50AKBB 3134 2000 0038 3007 0000
– RUB (росс. рубли) – BY61AKBB 3134 3000 0035 3007 0000
Транзитный счет: BY57AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
Можно пополнить баланс благотворительного номера МТС +375 (29) 258 38 17
