Родители Богдана Пукало просят не остаться равнодушными к беде, с которой столкнулась обычная семья из города Березы.
«Я, Пукало Ольга Ивановна, до декретного отпуска работала специалистом по оказанию розничных банковских услуг в ЦБУ №106 ОАО «АСБ Беларусбанк». Мой супруг, Пукало Дмитрий Николаевич, проходит службу в ПАСЧ 1 Березовского РОЧС. Вместе мы воспитываем дочь Екатерину, которая учится в 3 классе Березовской начальной школы, и сына Богдана. 31 октября 2022 года нашему сыну, Пукало Богдану, поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). СМА1 – редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. СМА 1 типа наиболее агрессивна. Без лечения дети, как правило, не доживают до двух лет», – написали родители в своем письме в редакцию «Зари».
При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется один из лекарственных препаратов:
– Укол Золгенсма, колется 1 раз и на всю жизнь.
– Спинраза, колется 3 раза в год на протяжении всей жизни.
– Капли Эврисди потребляются внутрь ежедневно на протяжении всей жизни.
Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов.
«Остановить болезнь можно, но цена препарата очень и очень высока. Стоимость препарата Золгенсма примерно 2 000 000$. Этот укол делают один раз, но только до двух лет. Мы очень хотим успеть спасти своего ребенка. Дать шанс ему жить полноценной, счастливой жизнью. Мотонейроны в организме нашего ребенка без лечения гибнут каждую минуту. Мы не можем ждать!» – написали родители и обратились с просьбой к читателям областной газеты: Мы умоляем вас помочь нам спасти жизнь нашего ребенка Богдана!»
Реквизиты для помощи:
