На сайте citydog.by мы нашли публикацию об истории маленькой Миланы, которая была опубликована в конце января этого года.
Сергей: Наши с Викторией отношения после знакомства развивались очень быстро: она переехала ко мне из Украины, и почти сразу мы поженились.
В скором времени узнали и о беременности: все было хорошо, без каких-либо патологий и осложнений. Но видите, как получилось, на Новый год такой «подарок» получили. Мы не верили до последнего, конечно.
Виктория: Роды начались в срок. Мне делали кесарево сечение, все прошло отлично, врачи в роддоме не заметили у Миланы никаких проблем. О заболевании мы узнали, когда дочке было больше 2,5 месяцев.
Сергей: Но первый признак, по которому уже с рождения можно было заподозрить какую-то патологию, – узкая грудная клетка и большой живот. При этом дыхание у детей с СМА происходит именно животом – он надувается, как мячик.
Плюс дочка была очень слабенькой, головку не держала, ножки были практически обездвижены.
Сначала мы ходили в поликлинику к неврологу – она ничего не заметила. Просто сказала, что у дочки гипотонус (слабость мышц) – достаточно частое явление у новорожденных. Вот я говорю: насколько компетентны врачи в наших поликлиниках, если они рекомендуют в таких случаях делать массажики самостоятельно?!
Так как болезнь редкая, врачи в поликлиниках даже не знают, что это такое и какое должно быть лечение. Только в специализированных центрах имеют представление о СМА.
Конечно, мы обратились к профессиональной массажистке, но даже через несколько недель улучшений не заметили, а ножки у Миланы были почти полностью неподвижные. Мы забили тревогу и сразу же обратились в «Мать и дитя». Заведующая была просто в шоке, когда увидела заключение невролога.
Нас срочно госпитализировали, но уже тогда врач поставила СМА 1-й степени под вопросом. Мы сдали генетический анализ, и 3 января нам пришел ответ: диагноз подтвердился. Уже пятого числа мы активно стали собирать средства на лечение, ведь времени не так много: чем раньше у детей обнаруживается это заболевание, тем оно опаснее.
Постепенно такая мышечная слабость нарастает, переходит на ручки, потом ребенок теряет навыки глотания и в конце концов не может дышать. Но интеллект у детей с СМА сохраняется – по развитию они даже опережают своих сверстников.
Сейчас дочка становится все более слабой, ножки почти не двигаются, заболевание стало распространяться и на ручки. Кушать она тоже стала в два раза меньше – уже начались процессы.
Подробнее по ссылке: https://citydog.by/post/sma-net/
Вся актуальная информации о состоянии Миланы и о том, как можно ей помощь здесь:
http://novogrudok.grodno-region.by/uploads/files/Obschestvo/O-pomoschi.pdf
https://belarusbank.by/ru/33139/33142/30394/blagotvoritelnost/5561
Отдел интернет-ресурсов "НЖ"
