Нужна помощь! Новогрудчанке Кате Ясюкевич срочно требуются средства для лечения редкого заболевания

Нужна помощь! Новогрудчанке Кате Ясюкевич срочно требуются средства для лечения редкого заболевания

08 Августа 2019 3110

Добрая, милая, общительная и очень сильная духом девочка. Такой все близкие и друзья знают новогрудчанку Катю Ясюкевич. Она любит животных, хорошо рисует, играет на гитаре и фортепиано, ей нравится учиться и играть в футбол, но… Сейчас Кате любимые занятия недоступны – у девочки крайне сложная форма хронического заболевания суставов: ювенильный ревматоидный артрит. Тяжелый путь борьбы за свое здоровье для Кати начался 12 лет назад и не прекращается по сей день.


О заболевании Кати мы узнали из обращения Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс», которое поступило в редакцию нашей газеты.

«У Кати Ясюкевич из Новогрудка ювенильный ревматоидный артрит (сокращенно ЮРА) – хроническое воспалительное заболевание суставов, которое помимо конечностей поражает и внутренние органы. Долгие годы врачам не удавалось поставить точный диагноз – девочку наблюдали онкогематологи, эндокринологи, инфекционисты, ревматологи. В течение многих лет были перепробованы разные варианты лечения: от стандартной гормональной терапии до дорогостоящих препаратов нового поколения. И лишь в 2017 году после очередного обследования в России стало окончательно ясно, что основной диагноз Кати отягощен к тому же синдромом Макла-Уэллса» – говорится в письме.

– Катюша родилась здоровой девочкой и до трех лет проблем со здоровьем у нее не было, за исключением красной сыпи на коже, которая иногда появлялась и проходила сама по себе. Мы думали, что это аллергия на какие-нибудь продукты, – вспоминают родители Кати Наталья Павловна и Александр Михайлович. – Тревогу забили, когда поднялась очень высокая температура. После нескольких лет обследований в 2009 году в Республиканском центре детской кардиоревматологии Катюше, наконец, поставили диагноз: ювенильный ревматоидный артрит. За 8 лет она прошла все предложенные варианты лечения. Однако головные боли стали беспокоить ее сильнее и чаще, усилилась боль в конечностях, суставы стали деформироваться, нарушилась подвижность. В 2017 году мы отправились в институт им. Турнера в г. Пушкин Ленинграндской области (РФ). Там подтвердили поставленный ранее диагноз, уточнив его: ювенильный ревматоидный артрит с системным началом, аллергосептический вариант, активность 2 степени. Синдром Макла-Уэлса. Нам очень повезло, что Катюше после стольких лет скитаний и долгих обследований установили правильный диагноз. Мы, наконец-то, узнали, как бороться с недугом.

«Фонд «Шанс» в 2017 году уже помогал семье Кати с приобретением лекарства, однако, к огромному сожалению, результатов от проведенной терапии нет. Из-за редчайшей формы заболевания и сложности в подборе эффективного лечения врачами Республиканского центра детской кардиоревматологии было рекомендовано начать прием нового препарата Канакинумаб (Иларис). Данный препарат пока еще не зарегистрирован в Беларуси и не может быть предоставлен Кате бесплатно, однако его применение в мире уже доказало положительный эффект», – отмечается в письме фонда, к которому приложен соответствующий документ центра детской кардиоревматологии.

– У пациентов, принимающих Канакинумаб, значительно уменьшается воспаление суставов, снижается интенсивность болевых ощущений, в том числе уходят сильные головные боли, отмечается общее улучшение качества жизни, – с надеждой рассказывают родители, которые уже много лет делают все возможное, чтобы облегчить жизнь своей дочери и не допустить, чтобы Катя потеряла способность двигаться. – Но это неизбежно, если не достичь ремиссии. Катюше необходимо вводить 150 мг препарата подкожно каждые четыре недели на протяжении не менее трех лет. К большому сожалению, мы не можем полностью осилить приобретение данного лекарственного препарата, поэтому и обратились с просьбой о помощи в лечении в Фонд «Шанс».



Цена здоровья Кати Ясюкевич действительно очень высока. Годовой курс лечения составляет 7 677 600 рос. руб. (в эквиваленте $122 000). Учитывая тяжелое течение болезни, лечение необходимо начать как можно скорее.

«Дорогие друзья, Катюша стоит на пороге взрослой жизни, она добрая и талантливая девочка, мечтает выздороветь и стать музыкантом. Катя очень надеется на нашу помощь! Поможем ей реализовать свои мечты!» – сотрудники Фонда «Шанс» искренне верят, что у нас живут добрые и отзывчивые люди, которые обязательно помогут своим землякам, поэтому вместе с родителями обращаются к новогрудчанам за помощью через наше издание.

– Пользуясь случаем, хотим искренне поблагодарить за поддержку Фонд «Шанс» и всех неравнодушных людей, которые помогают больным людям, нуждающимся в помощи, – сказали в завершение беседы Наталья Павловна и Александр Михайлович.  

Помочь Кате Ясюкевич можно, совершив пожертвование с помощью банковской карты прямо на сайте Фонда «Шанс» www.chance.by Жмите кнопку «Помочь» и следуйте инструкциям.

Также можно сделать пожертвование в любом банке (или интернет-банкинге) через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Кате Ясюкевич.

По вопросам оказания благотворительной помощи от организаций звонить в Фонд «Шанс» по тел. 8-(017)-388-01-43, +375-44-711-11-17 (Велком А1). E-mail: blago@chance.by

Подготовила Анастасия Петрова, «НЖ»